Que hay detrás de los “baldazos de agua fría”

“Hoy no se puede prevenir, no podes saber antes si vas a tener ELA”, explicó Fabián y contó que “hoy se diagnostica por descarte”.

Por esta razón, es tan importante la investigación y el conocimiento que se pueda generar sobre la enfermedad y la forma de enfrentarla.  

“La idea es que ese dinero sea destinado a tres cuestiones fundamentales: la capacitación profesional, la investigación científica y el transporte”, expresó el presidente de la Asociación ELA Argentina a medios nacionales.

“Esta campaña viene como una bendición para potenciar lo que estamos haciendo y nuestra intención es ser absolutamente transparentes con el dinero de la sociedad argentina, por eso, pondremos en nuestro Facebook y página online las auditorías”, explicó.

Los pacientes con ELA debieran estar subsidiados en un 100% por las obras sociales pero hay veces que incumplen y la Asociación presta asistencia legal y con alguna acción sumarísima se destraba esa situación para que tengan cubierto lo que necesite.

Qué es el ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal.

Mundialmente se dice que en promedio afecta 0.8 a 2.4 cada 100.000 personas nuevas por año. Menos de un 10% de los pacientes con ELA tiene un familiar de primer grado afectado y a ellos se los considera ELA familiar.

El restante 90% no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad por lo que se las llama formas de ELA esporádicas.